大多數(shù)“漸凍人”藥物都還沒(méi)納入報(bào)銷范圍
2014/8/28   來(lái)源：m.x4y7.cn  閱讀數(shù)：

“冰桶挑戰(zhàn)”是由社會(huì)上一些愛(ài)心人士組織的活動(dòng)，目的是為了吸引更多愛(ài)心者幫助社會(huì)上患有罕見(jiàn)疾病的患者。通過(guò)這網(wǎng)絡(luò)的力量熱心活動(dòng)已經(jīng)傳遍世界各地，如今這類罕見(jiàn)疾病的患者還擁有一個(gè)網(wǎng)絡(luò)名詞“漸凍人”。在每一位支持幫助患者的愛(ài)心人士的努力下，目前已經(jīng)籌到一定金額的善款，并且這活動(dòng)成為了一個(gè)既可以助人的公益活動(dòng)，又能樂(lè)己的興趣愛(ài)好�？墒悄壳按蠖鄶�(shù)藥物還沒(méi)有納入報(bào)銷范圍這一點(diǎn)，這是否更應(yīng)該受到關(guān)注呢？

這種罕見(jiàn)的疾病，按照目前的醫(yī)療技術(shù)也只能服藥控制，還暫時(shí)不能完全根治。疾病主要是運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元受損，一般被確診后患者除了智力是不受影響外，全身都會(huì)像被冰塊“凍硬”了一樣，身體上各部分的肢體都會(huì)慢慢地癱瘓，但患者癱瘓后腦部仍然清醒的知道自己無(wú)法動(dòng)彈。這對(duì)患者而言，真是一個(gè)非常殘忍的事實(shí)。因?yàn)榛加羞@疾病與等待死神來(lái)了沒(méi)有什么區(qū)別，可是由于患者需要長(zhǎng)期護(hù)理，但家里沒(méi)有專業(yè)的醫(yī)療設(shè)備，所以很多患者只能被迫長(zhǎng)期住在醫(yī)院，并承受昂貴的治療費(fèi)用。雖然如今患者可以得到善款的支持，但是考慮到患者的實(shí)際情況，仍需進(jìn)一步落實(shí)藥品的報(bào)銷問(wèn)題。因此，政府應(yīng)該高度重視罕見(jiàn)病患者，并將治療該病的藥物加入醫(yī)保保險(xiǎn)目錄里。

畢竟罕見(jiàn)疾病的患者是需要長(zhǎng)期用藥，如果藥品的費(fèi)用過(guò)多，無(wú)疑地會(huì)導(dǎo)致很多家庭困難的患者放棄治療，使患者就連在死亡邊緣掙扎的機(jī)會(huì)都沒(méi)了。因此，從實(shí)質(zhì)的角度出發(fā)，為了緩解罕見(jiàn)疾病藥物給患者帶來(lái)的經(jīng)濟(jì)壓力，從醫(yī)保做起，用愛(ài)來(lái)延續(xù)漸凍人的生命。明星的效益是吸引更多人的注意，但是要從根本上來(lái)保障，就必須從政策入手。

編輯：揭陽(yáng)_小翁