罕見病尚未得到足夠重視 用藥應(yīng)納入大病救助
2011/1/24   來源：北京青年報  閱讀數(shù)：

    目前，本市傳染性疾病與常見慢性病的防控機(jī)制已經(jīng)日趨完善，醫(yī)療保障覆蓋人口逐步擴(kuò)大。但對于在人群中發(fā)病率很低的罕見疾病的預(yù)防、診治和醫(yī)療保障尚未得到足夠重視。昨天，市人大代表、昌平區(qū)醫(yī)院的王麗英建議，本市應(yīng)在三級醫(yī)院盡快建立罕見性遺傳病的產(chǎn)前診斷及遺傳咨詢中心，并將罕見病用藥納入大病救助范圍考慮。

　　王麗英告訴記者，80%的罕見疾病是由遺傳缺陷引起，患者多數(shù)分布在醫(yī)療知識較貧乏的農(nóng)村及偏遠(yuǎn)地區(qū)，常見家庭中幾代人均有某種罕見病患者的存在，他們不僅因為不能及時獲得診斷和干預(yù)造成了嚴(yán)重的身體殘疾，家庭也因為僥幸心理而孕育了一個又一個罕見病患者。

　　“對于這些罕見病本市是否能夠加大其早期的干預(yù)，并且使之得到醫(yī)療救助？”王麗英表示，這種早期的干預(yù)是可以做到的。據(jù)王麗英了解，目前，北京協(xié)和醫(yī)院等醫(yī)療機(jī)構(gòu)已經(jīng)擁有上百種罕見性遺傳病的酶學(xué)及基因診斷等產(chǎn)前診斷技術(shù)，并開展了部分罕見性遺傳病的產(chǎn)前咨詢工作，但尚未對這些切實可行的產(chǎn)前診斷技術(shù)在全市有條件的醫(yī)療機(jī)構(gòu)推廣，衛(wèi)生行政部門也沒有組織對這些產(chǎn)前診斷技術(shù)制定統(tǒng)一的收費標(biāo)準(zhǔn)。

　　王麗英介紹，在全國范圍內(nèi)現(xiàn)在僅上海市率先提出了要建立罕見遺傳病基本醫(yī)療保障機(jī)制。她認(rèn)為，北京作為首都也有必要走在全國的前列，將此項工作提上議事日程。

　　她建議市民政局將罕見病用藥納入大病救助范圍考慮，并鼓勵企業(yè)將每年收入的一定比例用于公益事業(yè)，由中央與地方民政部門統(tǒng)一管理并協(xié)調(diào)使用，可將其中的一部分用于醫(yī)療救助并設(shè)立專項救助基金，用于救助國家醫(yī)保尚不能覆蓋的人群，包括罕見疾病患者，以解決罕見疾病患者的全部或部分治療費用。此外，建議在對已有法律進(jìn)行修改或起草新的法律（如社會救助法）時，加強(qiáng)對醫(yī)療救助范圍的細(xì)化，并將罕見病列入到救助范圍之中。 
 

編輯：恒業(yè)