隨著人們生活水平的不斷提高,人們對(duì)健康的重視也越來越好,國家方面也很重視健康服務(wù)的建設(shè),醫(yī);酒占捌胀膊〉目床(bào)銷,這大大減輕了人們?nèi)粘?床〉慕?jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),尤其是慢性病患者,然而,還有一種病是沒有納入醫(yī)保行列的,而且這種病要花銷的費(fèi)用一般都不在小數(shù),這種疾病就是罕見病,所謂罕見病,是之發(fā)病率非常低的疾病,興許全國甚至全球,就那么寥寥可數(shù)的幾千人得了的病。
由于是罕見的病,前期的診斷費(fèi)用就比普通病高,由于癥狀有可能沒出現(xiàn)過,或者與些病類似,很容易被誤診,誤診了就會(huì)胡亂吃藥,一旦確診,將意味著要付出一筆額度非常高的醫(yī)療費(fèi)用,還要全額自己支付,醫(yī)保不能報(bào)銷,就因?yàn)檫@樣,很多查處自己有患者寧愿選擇偶而打打針吃吃藥,也不愿意就行徹底救治。
近日,據(jù)有關(guān)報(bào)道,有一種叫戈謝病的罕見病,這種罕見病屬于基因遺傳導(dǎo)致的隱性疾病,可能世世代代都不會(huì)患病,而后代會(huì)出現(xiàn)一些相關(guān)的癥狀,患者在進(jìn)醫(yī)院檢查的時(shí)候,很容易被誤診,這不能說是醫(yī)生的醫(yī)術(shù)不精湛,可能醫(yī)生從醫(yī)這么長時(shí)間,甚至是一輩子都沒見過這種病,很難在短時(shí)間內(nèi)作出確診。而這種病檢查出來之后發(fā)現(xiàn)目前的醫(yī)學(xué)界暫時(shí)還沒有根治的辦法,一旦展開治療,就意味著一輩子都要吃藥維持,一旦停止服藥,病情就會(huì)加重,甚至影響到生命安全,但一般成年人一年的醫(yī)藥費(fèi)就高達(dá)二三百萬,不是一般家庭能承擔(dān)的起的。
不單單是戈謝病,很多其他的罕見病一樣存在這樣的問題,所以專家們都呼吁國家早日把罕見病救治列入醫(yī)保體系管理。
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