中國ＬＡＭ關(guān)愛協(xié)會呼吁:關(guān)懷身邊每一位ＬＡＭ病人
2010/12/9   來源：新華網(wǎng)  閱讀數(shù)：

   “罕見病”因發(fā)病率低而容易被社會忽視。淋巴管肌瘤�。ǎ蹋粒停┌l(fā)病概率約為百萬分之一，是典型的“罕見病”。中國ＬＡＭ關(guān)愛協(xié)會８日表示，希望社會各界真誠關(guān)懷身邊每一位ＬＡＭ病人，關(guān)注這些容易被社會忽視的特殊女性群體。

　　北京協(xié)和醫(yī)院呼吸內(nèi)科主任醫(yī)師徐凱峰說，ＬＡＭ患者主要為育齡期女性，其特征是平滑肌細(xì)胞異常增生，從而破壞氣道、血管和淋巴管。主要的癥狀是呼吸困難、乏力、咳嗽和胸痛。隨著疾病的進(jìn)展，最終可導(dǎo)致較為嚴(yán)重的呼吸衰竭。目前，治療的辦法比較少。

　　中國ＬＡＭ關(guān)愛協(xié)會創(chuàng)辦于２００６年，由河南病友王曉莉和徐凱峰醫(yī)師共同發(fā)起，希望為ＬＡＭ患者提供診治信息和交流平臺。王曉莉呼吁，希望加大對罕見疾病的宣傳力度，使公眾能正確地認(rèn)識和了解罕見疾病。

　　中國工程院院士鐘南山在近期召開的２０１０年帥府園論壇和首屆全國ＬＡＭ大會上表示，ＬＡＭ患者平均年齡較低，這些女性患者常肩負(fù)著家庭和社會的重?fù)?dān)，迫切需要社會關(guān)注她們的健康。而且，對“罕見病”的研究實際上也為常見病的研究提供了切入點，有助于提高對常見疾病發(fā)病機(jī)制的認(rèn)識。針對“罕見病”治療藥物不多的狀況，需要整合基礎(chǔ)與臨床醫(yī)學(xué)研究、以及制藥企業(yè)等多方力量共同加強(qiáng)對罕見疾病的研究。

　　據(jù)悉，“沒錢治療”與“不能治療”已成為壓在眾多ＬＡＭ患者身上的兩座大山。中國ＬＡＭ關(guān)愛協(xié)會會長琳琳說，很多時候，患病的姐妹們都是通過網(wǎng)絡(luò)互相鼓勵、關(guān)懷，以獲得抗擊和戰(zhàn)勝病魔的信心。而她們最需要的是整個社會對她們的關(guān)注和關(guān)愛。如果醫(yī)學(xué)界能夠早一點研究出ＬＡＭ的有效治療辦法，如果大家的關(guān)愛永遠(yuǎn)延續(xù)，那么生命的曙光也許就不再遙遠(yuǎn)。
編輯：恒業(yè)