中國(guó)血友病患者逾10萬(wàn) 應(yīng)提高診療水平
2013/4/18  閱讀數(shù)：

     本網(wǎng)記者從2013年世界血友病日?qǐng)A桌座談上了解到，中國(guó)目前約有10萬(wàn)血友病患者，4月17日是世界血友病日，血友病是一組遺傳性凝血因子缺乏引起的出血性疾病。

     在座談會(huì)上，與會(huì)的專家和各界代表共同分享了中國(guó)血友病的治療現(xiàn)狀，患者的疾病負(fù)擔(dān)以及國(guó)內(nèi)外疾病醫(yī)保報(bào)銷現(xiàn)狀，并針對(duì)血友病相關(guān)政府決策、疾病治療、社會(huì)保障、公眾教育以及人文關(guān)懷等方面的新穎命題進(jìn)行了探討。

     在座談會(huì)上播出了一段短片，是由血友之家罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心還與諾和諾德制作的，“改變血友病，創(chuàng)造精彩生活”，短片大概是講述四位血友病患者通過(guò)自己的故事向社會(huì)展示了他們?nèi)粘５纳�活狀態(tài)，以及他們克服種種困難最終實(shí)現(xiàn)了自己的價(jià)值過(guò)程。

     血友之家罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心理事長(zhǎng)，也是公益短片的主角之一關(guān)濤說(shuō)：我們希望通過(guò)這樣的故事，能夠鼓勵(lì)更多的患者積極接受治療，正確管理疾病，同時(shí)改變社會(huì)對(duì)血友病患者價(jià)值的認(rèn)識(shí)，縮小血友病與社會(huì)生活的差距。

     天津血液病醫(yī)院楊仁池教授表示，隨著醫(yī)療機(jī)構(gòu)、患者組織等相關(guān)方的教育宣傳，血友病這個(gè)名字在中國(guó)已經(jīng)并不陌生，血友病的診斷治療、政策出臺(tái)都在逐步完善，社會(huì)各界也在逐步關(guān)注血友病患者的生活，這種對(duì)患者的關(guān)懷應(yīng)該是多方面的，除了疾病治療之外，患者的心理健康也值得我們關(guān)注。

     專家還認(rèn)為，在一些發(fā)達(dá)國(guó)家的相關(guān)經(jīng)驗(yàn)表明，社會(huì)心理學(xué)問(wèn)題限制了血友病患者（伴或不伴抑制物）過(guò)上所渴望生活的能力，解決這些社會(huì)心理學(xué)需求有助于改善血友病患者及其家庭的生活質(zhì)量。

編輯：高倩