積極行動，關(guān)愛血友病患者
2011/4/19  閱讀數(shù)：

    環(huán)球醫(yī)藥信息網(wǎng)訊 據(jù)抽樣調(diào)查顯示，目前我國約有血友病患者１０萬例，為提高血友病患者診療水平，近年來衛(wèi)生部采取一系列措施，將繼續(xù)與有關(guān)部門密切合作，不斷完善血友病病例信息管理工作，努力提高我國血友病的診療水平，優(yōu)化凝血因子類藥物生產(chǎn)供應(yīng)體系，以充分滿足血友病患者的用藥需求。

    血友病是一種Ｘ染色體連鎖的隱性遺傳性出血性疾病�；颊咭蝮w內(nèi)缺乏正常的凝血因子，稍有創(chuàng)傷就會出現(xiàn)出血時(shí)間延長，靠自身機(jī)能難以止血。根據(jù)國際流行病學(xué)統(tǒng)計(jì)，血友病發(fā)病率為1/5000 -10000（男性），女性患者極少見。目前尚無根治的方法，替代治療（輸注血漿、冷沉淀、凝血因子Ⅷ或Ⅸ）是有效的治療措施。近年來，凝血因子類藥物的短缺已成為我國血友病治療的難點(diǎn)。

　　由于血友病發(fā)病率不高，患者分散，多年來我國一直缺乏血友病患者統(tǒng)計(jì)的具體數(shù)據(jù)。為掌握血友病患者基本情況，確保凝血因子類血液制品持續(xù)穩(wěn)定地生產(chǎn)和供應(yīng)，逐步提高血友病患者治療水平，衛(wèi)生部近年采取了一系列措施。這些措施的實(shí)施將在增強(qiáng)公眾正確認(rèn)知血友病、引導(dǎo)全社會關(guān)注血友病患者等方面起到重要的推動作用。

    2011年4月17日是第22個(gè)“世界血友病日”，主題為“積極行動實(shí)現(xiàn)人人享有治療”。２０１０年，衛(wèi)生部決定建立血友病病例信息管理制度，對血友病病例進(jìn)行逐一登記，并開始在全國各級醫(yī)療機(jī)構(gòu)實(shí)施血友病患者信息及凝血因子類藥物應(yīng)用情況登記報(bào)送工作。目前，全國已有７９８０例血友病患者納入血友病信息管理系統(tǒng)。

    針對我國基層醫(yī)療機(jī)構(gòu)臨床醫(yī)生對血友病相關(guān)知識掌握比較薄弱的情況，衛(wèi)生部還將開展血友病診斷、治療培訓(xùn)工作，以提高血友病診療水平。

    各地衛(wèi)生部門還將開展多種形式的血友病宣傳活動，利用電視、廣播、報(bào)刊、互聯(lián)網(wǎng)等形式，開展血友病知識宣傳、專家義診、健康咨詢、專題講座等活動，以多種形式和多種角度向公眾普及血友病知識，為血友病患者提供服務(wù)。

    此外，衛(wèi)生部還將進(jìn)一步協(xié)調(diào)凝血因子類藥物生產(chǎn)供應(yīng)工作，以剛好滿足血友病患者臨床治療需要。
編輯：恒業(yè)